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中山區年菜2017預購▲台灣神經罕見疾病學會今成立,要修法催生研究用「腦庫」。(圖/記者嚴云岑2017年菜推薦宅配攝)

記者嚴云岑/台北報導

根據衛福部統計,國內共有4239人罹患罕見腦部神經病變,佔了罕見疾病的1/3。為了病患者得到更好的照顧,醫界、學界等30人,於今(11)日宣佈成立「台灣神經罕見疾病學會」。未來除了建立臨床資料庫外,更希望打破法規限制,效仿中、美成立「基隆年菜餐廳腦庫」,透過解剖大腦找出病理變化,並將研究回饋到罕病患者治療上。

簡易年菜料理台灣已知的腦神經疾病包括脊髓小腦萎縮症等24種,脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈正、遺傳性運動感覺神經病等都包含南投年菜外帶在內,疾病本身不但嚴重影響病人的生活品質,更會對家庭及社會在長期照顧上造成沈重的負擔。

台灣神經罕見疾病發起人、台北榮總腦神經科宋秉文醫師表示,現行《人體器官保存庫管理辦法》第二條規定,摘取器官後是以「移植」為目的,但眾人皆知腦組織不能移植給人,因此病患就算被判定為腦死,腦器官也無法提家常年菜食譜大全供醫、學界研究。

▲目前許多腦神經疾病都只能減緩症狀,無法延緩惡化。(圖/達至示意圖)

南投年菜餐廳好吃年菜訂購宋秉文舉人口老化常見的腦神經疾病巴金森氏症、阿正海默症為例,表示現行的療法皆為症狀治療,無法延緩惡化,「病基隆年菜外帶餐廳人可能會覺得症狀有改善,但病還是在那裡,如果幾個月後又發作,就只能一直加藥」。

目前美國、中國大陸都有設置「腦庫」,醫師得於捐贈者被判定腦死後,摘取病義美年菜預購患之腦神經組織供醫學研究用。宋秉文說,依照國外的經驗,最快幾小時內就收到捐贈的腦組織,但台灣卻礙於法規,無法取好吃年菜食譜大全得,自然也少了很多研究的機會。

未來台灣神經罕見疾病學會的重要目標之一,就是希望推動《人體器官移植條例》修法,為「腦庫」的成立而立法。宋秉文也盼望政府、民間企業能挹注研究經費,為腦神經患者提供更好的治療。

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